Областная Дума выступила с обращением к Правительству РФ по вопросу включения заболевания спинальной мышечной атрофии (СМА) в перечень заболеваний, по которым лекарственные средства закупаются централизованно Министерством здравоохранения.
Заместитель председателя комитета по здравоохранению и социальной политике облдумы Александр Сотников рассказал, что в регионе сегодня проживают пять детей-инвалидов и один человек трудоспособного возраста с установленной инвалидностью, страдающие заболеванием СМА. Единственный препарат для их лечения – «Спинраза». Один флакон лекарства стоит около восьми млн рублей, а в год нужно шесть таких флаконов. Следовательно, годовой курс обходится в 48 млн рублей. Дальше, во второй и последующие годы, требуются поддерживающие дозы каждые четыре месяца, и это ещё около 32 млн рублей.
Заболевание СМА не включено в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Поэтому финансовая нагрузка по обеспечению больных лекарствами – полностью на субъектах Российской Федерации. Они должны своевременно оплачивать препараты, которые затем отпускаются по рецептам бесплатно. Высокая стоимость «Спинразы» и отсутствие необходимых средств в бюджетах регионов препятствуют полноценному лекарственному обеспечению детей, страдающих СМА.
Этим фактом обеспокоен и председатель Координационного Совета уполномоченных по правам ребёнка в субъектах ЦФО Михаил Крупин. По его словам, в каждом регионе ЦФО заболеванием СМА страдают от трёх до 21 несовершеннолетнего.
Депутаты Белгородской облдумы просят Правительство страны не оставлять ситуацию без внимания и внести изменения в федеральное законодательство, чтобы включить заболевание СМА в перечень, согласно которому Минздрав РФ централизованно закупает лекарства.
