Белгородская областная Дума — Белгородские депутаты просят обеспечить больных спинальной мышечной атрофией лекарствами за счёт федерального бюджета

Белгородские депутаты просят обеспечить больных спинальной мышечной атрофией лекарствами за счёт федерального бюджета

10 июня 2020

Областная Дума выступила с обращением к Правительству РФ по вопросу включения заболевания спинальной мышечной атрофии (СМА) в перечень заболеваний, по которым лекарственные средства закупаются централизованно Министерством здравоохранения.

Заместитель председателя комитета по здравоохранению и социальной политике облдумы Александр Сотников рассказал, что в регионе сегодня проживают пять детей-инвалидов и один человек трудоспособного возраста с установленной инвалидностью, страдающие заболеванием СМА. Единственный препарат для их лечения – «Спинраза». Один флакон лекарства стоит около восьми млн рублей, а в год нужно шесть таких флаконов. Следовательно, годовой курс обходится в 48 млн рублей. Дальше, во второй и последующие годы, требуются поддерживающие дозы каждые четыре месяца, и это ещё около 32 млн рублей.

Заболевание СМА не включено в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Поэтому финансовая нагрузка по обеспечению больных лекарствами – полностью на субъектах Российской Федерации. Они должны своевременно оплачивать препараты, которые затем отпускаются по рецептам бесплатно. Высокая стоимость «Спинразы» и отсутствие необходимых средств в бюджетах регионов препятствуют полноценному лекарственному обеспечению детей, страдающих СМА.

Этим фактом обеспокоен и председатель Координационного Совета уполномоченных по правам ребёнка в субъектах ЦФО Михаил Крупин. По его словам, в каждом регионе ЦФО заболеванием СМА страдают от трёх до 21 несовершеннолетнего.

Депутаты Белгородской облдумы просят Правительство страны не оставлять ситуацию без внимания и внести изменения в федеральное законодательство, чтобы включить заболевание СМА в перечень, согласно которому Минздрав РФ централизованно закупает лекарства.


Связанная фотогалерея: Белгородские депутаты просят обеспечить больных спинальной мышечной атрофией лекарствами за счёт федерального бюджета

Ссылки по теме:







Популярное